Un corazón más pequeño, que late más fuerte

      Capítulo 14:  Pequeños temblores involuntarios 

 Os voy a contar la historia de mi abuela. Mi nombre es Sandra , y mi abuela se llama Carmela. Es una mujer fuerte que ha sabido sacar adelante a una familia y ahora también hace lo mismo con sus nietos. Lo mejor de mi abuela Carmela es su sonrisa, ese pequeño gesto radiante que animaría a cualquier en cualquier situación. Puede que suene un poco "como es mi abuela...", pero lo cierto es que es así. Mi abuela Carmela es una repartidora de sonrisas a diestro y siniestro. 

   Mi abuela tiene 67 años, pero aparenta muchos menos. Es una abuela con mucha vitalidad, con muchas ganas de viajar y sobre todo muy conprometida con las causas benéficas. Pero hay algo de lo que mi abuela no puede "huir" y es que desde hace dos años tiene la enfermedad del Parkinson.  Afortunadamente, para ver un rayo de luz dentro de esta historia, su grado de enfermedad se encuentra en el Estadío 2 , es decir : suele presentar  alteraciones en la expresión facial, el parpadeo es menos frecuente , posturas  en ligera flexión, algunas dificultades para realizar actividades básicas del día a día, a veces se le borra la sonrisa y tiene síntomas de depresión y algunas veces los medicamentos le producen efectos secundarios.  Esto puede parecer mucho, pero también podría ser mucho peor y por ello lo llevamos entre todos bastante bien. 

    Toma todos los días su pastilla para reducir los síntomas, pero es una enfermedad que no tiene una cura completa. Yo pensaba que lo único que identificaba a esta enfermedad es sólo el movimiento involuntario de la mano (sobre todo en reposo) , pero tiene mucho más, aunque ese sea uno de los síntomas más característicos. Mi abuela tiene tal vitalidad que esos movimientos a veces pasan desapercibidos, pero aunque intente a veces engañarnos, la enfermedad se revela de forma involuntaria.   Para mi mi abuela es un ejemplo a seguir.

   La enfermedad podría haber mermado a ella y podría haberle hecho bajar su intensisima actividad, pero nada más lejos de la realidad.  Mi abuela es una persona que ha superado la enfermedad y ha aprendido a convivir con ella y aunque , nunca te puedes acostumbrar a algo así del todo, ella le ha sonreído a la cara y le ha ganado la batalla. No sabemos si los síntomas irán a más , pero lo que si sabemos todos es que mi abuela Carmela es una "súper abuela" y por mucho que sople el viento , es como el junco que nunca podrá romperse y caer. 

    Carmela es una mujer valiente, dispuesta a todo, que no le da miedo decir su edad, que no se esconde al tomarse la pastilla, a la que la enfermedad le ha cambiado la vida. Ella dice que de tanto moverse, su cuerpo ahora no puede estar quieto, por eso se mueve aunque ella ya no le mande. Y aunque lleven un ritmo distino, mi abuela seguirá bailando y contagiando su energía , aunque sus pasos le dificulten a marcar bien el ritmo.  Bailara con pequeños temblores involuntarios que hacen de ella alguien muy especial.  

Un corazón mas pequeño, que late mas fuerte

 
       Capítulo 13: Mi cuerpo no me responde como quiero

  Hoy os quiero presentar a Marcos. Es un niño que tiene 6 años y a pesar de ser tan pequeño ya ha pasado varias veces por el quirofano. Cada vez que tiene que operarse, su tía le da una pulsera de algún color, tiene la muñeca bordeada por un arco iris que desborda esperanza.  Desde que nació su cuerpo no le responde como debe y eso que parece que todo esta en su sitio y en orden....parece pero desafortunadamente esto no es así del todo.

   Marcos es hijo único, por eso sus padres tienen todo su cariño para él. En el cole es un niño normal, ya controla los episodios en los que se queda con faltas respiratorias o tiene problemas digestivos en la hora del comedor. Hablando de comida, lo mas curioso de todo es que Marcos, es un niño que come mucho y aun así tiene una falta de peso importante, muy por debajo de lo normal para su edad.  Ademas el "color" de su piel es salado, esto quiere decir que a la hora de sudar por ejemplo, su piel tiene dificultad para absorber el sodio y el cloro de ahí que su piel este "mas salada" que el de otra persona.

   Y si, seguro que muchos ya la habéis descubierto. Marcos tiene fibrosis quística.  La fibrosis quística, es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud.  Es una enfermedad de las denominadas degenerativas, que afecta a los pulmones y al sistema digestivo principalmente. Para que estas personas puedan hacer vida "normal", se tienen que estar sometiendo constantemente a tratamientos y al apoyo incondicional de sus familias. La detección precoz es muy importante para ampliar su calidad de vida e incluso para los casos mas graves existe la posibilidad del trasplante ...pero aun y todo es una enfermedad que a día de hoy, no tiene una curación completa.  Los médicos recomiendan que estas personas deben llevar una nutrición adecuada y controlada, utilizar medicinas que controlen los problemas respiratorios y practicar algún deporte  para fortalecer el tórax de forma constante.

     A pesar de todo esto Marcos, sus profesores, cuidadoras y toda su familia intentan que haga una vida lo mas normal posible. El desconocimiento que se tiene a nivel general de esta enfermedad, hace que algunas veces Marcos no tenga la respuesta adecuada en cada momento. El siempre esta preguntando porque su "tripita" y sus pulmones no le responden como quiere. Porque siente pinchazos de repente, o porque parece que al comer no sienta nada, parece como si no comiera nada. Tiene el mismo peso que hace mucho tiempo y sus papas ve que están preocupados, aunque intenten disimularlo forzando sonrisas que nunca parecen de llegar del todo.

      Pero bueno, Marcos es un valiente y tiene "un corazón mas pequeño, que late mas fuerte", llega a clase y sonríe el primero, levanta la mano siempre que la profesora pregunta algo y es el primero para buscar personajes para la obra de final de curso. Derrocha vitalidad por todos los poros, y aunque por dentro cada día le cueste mas , por fuera es un superhéroe  que busca jugar y aprender ayudando a los demás , mientras su criptonita va adueñándose poco a poco del interior de su cuerpo. Pero es valiente y seguirá luchando día a día gracias a la ayuda de todo los que le quieren

   

Un corazón más pequeño, que late más fuerte

       Capítulo 12: Una pequeña muñeca de porcelana

   Sofía tiene 9 años , estudia en en un colegio de Educación especial de Sevilla, vive con sus padres, sus dos hermanos y su abuela a las afueras de la ciudad. Sofía es una niña especial, incluso antes de nacer , sus padres ya conocieron la noticia y aún así decidieron continuar hasta el final. "Nuestra hija será diferente, pero es nuestra hija y la querremos igual que al resto de nuestros hijos" .

   Al nacer , Claudia vio a su hija y se enamoró de ella. Todos los padres dicen que la imagen más bonita es cuando tienen a su hijo o hija en brazos por primera vez, todos exclamamos un <ohhhh> , cada vez que vemos a un bebe. ¡Es una reacción inconsciente pero muy acorde con la situación!  Pues bien Sofía, no fue como los demás bebés , pero para sus padres seguía siendo la más bonita.  Sofía nació con una parálisis cerebral, pero eso no le impidió ser la niña más bonita del mundo. (Otra de las frases cliché que siempre se dicen en estos casos). 

   La parálisis cerebral, supone un grupo de trastornos psicomotrices, que dura toda la vida pero no tiene carácter progresivo. Es decir no empeora ni mejora a lo largo de la vida, si acaso puede tener ligeras variaciones hacia bien o mal.  Incide directamente a nivel físico en la postura o la articulación de todo tipo de movimientos.  Este problema se sucede antes de la formación definitiva de la masa cerebral, incide directamente en el Sistema Nervioso Central y afecta al lenguaje, la memoria, la atención y el razonamiento ( variando en cada caso, pues hay cantidad de modelos y los síntomas en cada caso pueden ser muy diferentes).  Sofía tiene una parálisis cerebral, "profunda" ( no existe quizás este término en este caso, pero lo explico así para que me entendáis), tiene todo lo que la enfermedad puede traer consigo.  Viaja siempre en su silla de ruedas, adaptada a su cuerpo y desde hace unos meses juega en el parque con una especie de "tacataca" , que le permite estar de pie, y andar....más bien deslizarse con mejor soltura. A ella eso de poder moverse por sí misma, aunque necesite a alguien que le ayude a frenar , es algo muy positivo y le hace sacar últimamente más sonrisas que nunca. 

   Todos en casa echan una mano, pero la verdad que el gran héroe es Paco, el papa de Sofia. Hace 1 año que se quedo en paro, y aunque parezca lo contrario, de hecho trabaja más que antes, casi las 24 horas del día. Paco se desvive por su hija, y su madre siempre le ayuda como puede pues a hay veces, sobre todo cuando hay que levantarle , que no puede coger a su nieta y en esos casos un vecino amigo de la familia, les ayuda. Paco lleva un año luchando para que el Estado le ayude a darle a su hija la vida que se merece , como una niña de su edad. Participa en manifestaciones, charlas, recogida de firmas...a la vez que da a su hija cada día todo el apoyo que necesita. Tanto su mujer, como sus otros hijos y todo el personal  del colegio, también echan una mano y la verdad que entre todos se entienden muy bien y eso para Sofía también es muy beneficioso.  

   Ella ve que es diferente al resto de las niñas de su edad , y muchas veces incluso llora cuando no puede alcanzar hasta las cosas más sencillas, pero entonces su papa la coge, le da su muñeca favorita y entre los dos le dan besitos en la frente borrar las lágrimas y hacer que se ría. Al final la que se ríe es Sofía, pero ella cree que la muñeca también está más contenta en esos momentos. 

   Sofía es una pequeña muñeca de porcelana,  tan frágil que muchas veces cuando la gente la conoce no se atreven ni a acercarse y les da miedo tocarla por si la "rompen".  Pero entonces ella es la que da el primer paso, alarga el brazo (lo que puede) y te da una caricia en la cara y entonces te señala el balón para jugar. Es curioso pero hay niños como Sofía , que nos dan un enorme ejemplo a los demás. Son ellos los que necesitan ayuda y sin embargo somos nosotros los que la recibimos de ellos.....

Un corazón más pequeño, que late más fuerte

            Capítulo 11: Silencios sonoros

   Mikel tiene 9 años, es de Valencia , le encanta jugar al fútbol, patinar en el parque y escuchar música en el salón , con el mando en la mano simulando que es un cantante profesional.  Le encanta ir al colegio, sobre todo las clases con Sonia , la pedagoga del Centro.  Mikel tiene una discapacidad auditiva prelocutiva , esto quiere decir que el déficit auditivo lo tenía ya antes de la adquisición del lenguaje.  El finge escuchar la música, pero en realidad es su madre la que le ayuda a entender los sonidos a través del lenguaje de signos.  Su madre es la batuta que marca los sonidos que el no oye, pero que de una forma excepcional a través de su madre consigue escuchar. 

   En el colegio Mikel ha tenido mucha suerte, la señorita de su clase conoce la lengua de signos y cada día explica la lección en ambos lenguajes. Para ella puede parecer un doble esfuerzo, pero al ver como Mikel se ríe  cuando ha entendido algún chiste que suele incluir en sus explicaciones, todo ese esfuerzo se ve totalmente recompensado.  Siempre hace todo lo posible para que Mikel, pueda "escuchar" los mismos sonidos que el resto de sus compañeros, y aunque parezca algo imposible lo cierto es que algo si escuha, aunque silencioso el ruido se desplaza por todo su cuerpo. 

   El nivel de sordera de Mikel es elevado, esto quiere decir que ni siquiera puede percibir susurros, y tampoco aunque le grites muy fuerte , tampoco va a entenderte. Pero eso no quiere decir que no pueda empatizar con los demás. Lo cierto es que Mikel ha sabido potenciar el resto de sus sentidos y lo que no puede escuchar u oír, si lo descubre viendo, oliendo, probando o tocando las manos de su interlocutor. Quizás no pueda escuchar lo que le estas diciendo, pero por tus gestos, tus miradas o la forma en la que te dirijas a èl, comprende muchas veces más que aquellos que si oímos pero no escuchamos.  Los papas de Mikel están viendo si le implantan un dispositivo en la oreja para que pueda al menos captar algún sonido, es algo muy caro y no están las cosas actualmente para tirar cohetes, y de momento no pueden plantearse esa opción.  El caso de Mikel es tan profundo que incluso con el implante, han perdido toda esperanza de que Mikel , pueda escuchar las palabras y así mejorar en su lenguaje.  

   El sabe que es diferente a los demás niños, pero de nuevo, y como muchos niños "especiales" da una lección a todos, una lección de superación, de esfuerzo, de valentía y sobre todo de amor, mucho amor. Sus padres intentan que se sienta como un niño normal de su edad, y aunque para castigarle tengan que hacerlo mediante gestos, o unos movimientos de la mano signifique que se tiene que comer todas las verduras del plato...su día a día no se aleja mucho de un niño igual de su edad.

   Mikel es un valiente y hace de su discapacidad, una capacidad para dejar atrás todos esos sonidos que no oye , pero incluso en ese silencio ve una oportunidad para seguir cantando en el sofá imitando a Malu, Pablo Alborán o Alaska, y seguir buscando esos silenciosos sonidos que tanto le ayudan a crecer y a superarse cada día. 

Leyendo hoy...."Lo que encontré bajo el sofá" del grandísimo Eloy Moreno

  “Tacto e hilo se separan y, de pronto, un globo comienza a caer hacia el cielo. Es una caída lenta pero a la vez irremediable. Irremediable no porque sea imposible atraparlo, irremediable porque nosotros, los adultos, ni siquiera lo intentamos; sólo los niños lo hacen.” 

  Así empieza la nueva novela de Eloy Moreno, el autor de "El bolígrafo de gel verde" y así empieza un recorrido por una historia que aunque "ficticia" todos y cada uno podemos vernos reflejados en todo momento. Hablar de esta novela , es hablar de lo que hoy en día nos encontramos al abrir una puerta, al escuchar un telediario, al enamorarnos por primera vez de amores imposibles, a esos viajes que aún sin planificarlos nos cambian la vida o simplemente nos muestran la realidad de lo que ya llevaba tiempo apagado y nos aferrábamos al último resquicio de luz.  Una novela que se arriesga, que apuesta por una idea que inconscientemente todos tenemos en la cabeza pero por temor a lo que pueda pasar , nos refugiamos y sólo criticamos de palabra lo que sólo con la acción podría cambiar. 

   La novela es un canto a la propia reflexión de uno mismo, de como a veces los que más criticamos somos verdugos de nuestras propias reivindicaciones. Es un "darse cuenta" de que muchas veces solemos ver lo malo de los demás y entonces nos damos cuenta al mirar debajo de "nuestra sofa" , que no somos precisamente los más indicados para tirar la primera piedra, porque quizás seamos más culpables que aquellos a los que criticamos.  Es un viaje por una ciudad que enamora desde los primeros pasos hasta su "nunca-despedida" , porque aunque marchemos de allí siempre quedara en nuestro corazón todo lo ahí vivido. 

   Un canto al amor, a la vida, a las injusticias, a las "manzanas podridas" que muchas veces están más cerca de lo que creemos, a la libertad callada por los mismos de siempre y a la soledad como una confidente en esos días de lluvia en los que por fuera siempre brilla el Sol.  A los amigos que están, a los desconocidos que nos escuchan y valoran cada una de nuestras palabras , a los hijos que ocultan secretos para ahorrar algún que otro disgusto. 

   "Lo que encontré bajo el sofá" es un nuevo éxito de Eloy Moreno, podría deciros mil motivos por los que deberíais leerlo y aún así no sería capaz de abarcar todas las emociones que la historia te transmite. Simplemente leerlo , dejaros llevar  en cada una de sus páginas y por un momento sentir que sois vosotros mismos los que recorréis junto a la protagonista las calles de esa hermosa ciudad. Llegara un momento en el que descubriréis que sois vosotros mismos los que recorre esas calles y vosotros los que al levantar el sofá encontrar lo que verdaderamente se esconde en tu interior. No dejéis pasar una oportunidad como esta!!!,

  Comprarlo, compartirlo con los amigos, regalarlo a alguien que os importe, a alguien que no os caiga bien también , releerlo las veces que queráis pero hacer que todo el mundo descubra el regalo de esta historia que os cambiara seguro la vida..... 

Un corazón más pequeño que late más fuerte

Capítulo 10: Tengo 10 años y un CI de 140 

   Leire tiene 10 años, vive en Donosti-San Sebastián y desde hace cinco años se conoce todas las capitales del mundo, es capaz de recitarlas y localizarlas exactamente en un mapa.  Tiene una inteligencia superior a todos los compañeros de su clase, pero a la hora de jugar todos comparten y cumplen las mismas reglas.  A priori es una niña como otra cualquiera, aunque con unas capacidades elevadas sobre todo en Matemáticas y en educación artística.  Es capaz de escuchar una melodía un par de veces, e interpretarla luego en el piano de forma magistral. 

  Los aitas de Leire, Fermín y Haizea siempre notaron que su hija era algo especial. Leire, es la tercera de las tres hijas que tiene la pareja y las diferencias a nivel madurativo, aprendizaje de la Lengua , coordinación y rapidez en los razonamientos, era superior al de sus dos hermanas. Leire es una de las pocas niñas afortunadas en España, que ha sido identificada con "Alta Capacidad" , es decir que su CI (Cociente Intelectual) , está por encima de los 130 puntos; Cuando la media de la Inteligencia normal está en los 100 puntos. "Leire tiene un CI de 140" , les dijo el especialista del Centro. "Lo que supone que necesita potenciar al máximo sus capacidades, porque sino llegara a entrenarlas habría mucho *talento perdido*.  

   El especialista les recomendó un Centro , en el que otros niños de la edad de Leire y con las mismas capacidades, se les estimulaba al máximo y trabajaban a niveles acorde con su nivel de inteligencia.  "No les voy a engañar, la matrícula en este Centro es cara, pero piensen que están invirtiendo en la inteligencia y el alto potencial de su hija Leire" . Fermín y Haizea , hablaron durante un buen rato con su hija y le preguntaron que es lo que ella quería : "Ama, a mi mis compañeros me gustan y además yo estoy muy contenta en este colegio"  Los aitas de Leire, entendieron que la felicidad de su hija estaba por encima de todo y que si ella era feliz en su clase con sus compañeros , seguiría con ellos y no la matricularían en el otro Centro. 

   Para potenciar las capacidades de Leire, le apuntaron a clases de Piano, la profesora le da todos los días ejercicios de ampliación para que haga en casa y cada dos fines de semana suele acudir a una asociación que le permite estimular y potenciar sus capacidades con niños , que como ella son alta capacidad.  Niños que muchas veces se sienten "extraños" en su propia tierra, que se les cataloga de "bichos raros" y tenemos miedo de que su inteligencia superior pueda "superarnos" a los demás.  Pero Leire no lo ve así, ella no pidió que se le identificara como  "Alta Capacidad" una etiqueta que muchas veces quiere ocultar aunque sus contestaciones muchas veces la delatan.  Ella quiere ser una niña como otra cualquiera de su edad, jugar a la pelota, pintar y hacer pulseras con sus amigas y jugar al escondite saltandose alguna vez las normas.  Sabe que tiene algo diferente que los demás, pero no por ello no pueda aprender cosas nuevas de ellos, que quizás por ella misma no pueda ser capaz.  Cosas que van más allá del mero conocimiento.  No se engaña y cuando está en la asociación haciendo integrales y problemas de estadística se divierte también mucho, pero ella ha aprendido a divertirse llevando una doble identidad. 

  Es una espía y le encanta jugar a que simula no saber algo, y divertirse con las respuestas de sus compañeros. Le gusta ayudarles y cuando sea mayor le gustaría tener la capacidad suficiente para educar a los niños, respetando su libertad. Ella es feliz y para eso no hace falta tener aún CI  muy alto para darse cuenta.  Porque a veces la inteligencia no lo da todo y ella tiene todavía mucho que aprender......

Un corazón más pequeño que late más fuerte

  Capítulo 9: El maquinista de sueños olvidados

  Carmelo tiene 91 años, es de Zaragoza , un "mañico" de toda la vida, tiene cuatro hijos, tres nietos y una biznieta. Su mujer Rosa es su mayor apoyo, sus manos desgastadas con el paso del tiempo, apenas dejan ver al hombre que un día tras otro dirigía los trenes desde Zaragoza a la capital, con su boina azul y su chaleco de algodón.  Le encantaba dirigir aquellas enromes máquinas, con sus vagones, sus railes y su mesa de mandos. ¡Lo mucho que había cambiado desde que el empezó¡ 

   Pero atrás han quedado poco a poco esos recuerdos. Apenas recuerda ya el sonido de la sirena , avisando la salida del próximo tren. Los viajeros con sus maletas de equipaje , los revisores controlando los billetes o las horas que le quedaban para volver a casa con su mujer y sus hijos. No recuerda haberles visto crecer, aunque eso no es en realidad un problema de su enfermedad, sino que nunca llego a verles crecer, pues pasaba largas temporadas fuera de casa. Eso si nunca les falto de nada. Quizás sí amor, quizás sí tiempo....quizás tantas y tantas cosas.

  Hoy sentado en la mecedora del salón, Carmelo con la mirada perdida , apenas reconoce a la mujer que esta sentada a su lado, la primera persona que ve cuando se levanta y la última al acostarse.  Quiere decirle lo mucho que le ha querido, pero no puede , no puede recordarlo. A veces olvida las cosas más sencillas, más simples, y cuando esto ocurre guarda sus lágrimas, y cuando nadie parece verle las descarga con rabia sobre la enfermedad que esta borrando todos sus recuerdos.

   Hace tres años le fue diagnosticado un Alzheimer severo , tan severo que la pérdida de recuerdos sería rápida y sin tiempo de reacción.   Lo cierto es que aún fue más rápida de lo previsto. Al principio poco perceptible, pero de forma paulatina los recuerdos se iban convirtiendo en pequeñas manchas negras de una vía, que ya no le pertenecía.  Ahora mira las fotos y apenas puede distinguir a los extraños que le sonríen desde el otro lado. A veces incluso se olvida de ir al baño, de saber donde ha puesto las zapatillas o de donde se guarda el mantel en su propia casa.  También es frecuente que haga las mismas preguntas una y otra vez, quizás en una hora te pregunta varias veces como te llamas y aunque al contestarle una y otra vez lo mismo, el volverá a preguntarlo cada vez, como si fuera la primera. 

  Toda la familia entiende la situación, aunque a veces no es nada fácil. Lo cierto es que es muy difícil vivir con una persona con Alzheimer , y más en el estado avanzado en el que se encuentra Carmelo.  Necesita que le pongan " cartelitos" por todas partes, que tiene que tocar, que tiene que coger, donde está cada cosa....Pero el tiene suerte y saca fuerzas de donde ya no las tiene, escucha aunque luego no pueda recordar lo que a oído, toca aunque no vuelva a sentir más lo que ha tocado.  Su gran apoyo es su mujer, ella no se enfada porque él ya no la recuerde, no le importa contarle cada poco la misma historia de una familia feliz que salió adelante, que supo repostar en cada estación y que llego a su ansiado destino. Una familia que es la suya.

   Carmelo se levanta, coge su bastón y se acerca a la mesa de su estudio, enciende un interruptor que dice "encender" y se queda embobado viendo como la maqueta de tren recorre su trayecto con ese sonido de los vagones flotando por las vías del tren. Disfruta como un niño, con la misma inocencia y es que en el fondo es un adulto que ha vuelto a ser un niño, lo que pasa es que ha olvidado sus sueños de cuando era un niño de verdad. Pero mientras siga escuchando el sonido del tren al llegar a la estación , pensara en cada parada de una vida que aunque olvidada le ha hecho llegar a ser quién es. Y sólo por eso ya es feliz..