Capítulo 12: Una pequeña muñeca de porcelana
Sofía tiene 9 años , estudia en en un colegio de Educación especial de Sevilla, vive con sus padres, sus dos hermanos y su abuela a las afueras de la ciudad. Sofía es una niña especial, incluso antes de nacer , sus padres ya conocieron la noticia y aún así decidieron continuar hasta el final. "Nuestra hija será diferente, pero es nuestra hija y la querremos igual que al resto de nuestros hijos" .
Al nacer , Claudia vio a su hija y se enamoró de ella. Todos los padres dicen que la imagen más bonita es cuando tienen a su hijo o hija en brazos por primera vez, todos exclamamos un <ohhhh> , cada vez que vemos a un bebe. ¡Es una reacción inconsciente pero muy acorde con la situación! Pues bien Sofía, no fue como los demás bebés , pero para sus padres seguía siendo la más bonita. Sofía nació con una parálisis cerebral, pero eso no le impidió ser la niña más bonita del mundo. (Otra de las frases cliché que siempre se dicen en estos casos).
La parálisis cerebral, supone un grupo de trastornos psicomotrices, que dura toda la vida pero no tiene carácter progresivo. Es decir no empeora ni mejora a lo largo de la vida, si acaso puede tener ligeras variaciones hacia bien o mal. Incide directamente a nivel físico en la postura o la articulación de todo tipo de movimientos. Este problema se sucede antes de la formación definitiva de la masa cerebral, incide directamente en el Sistema Nervioso Central y afecta al lenguaje, la memoria, la atención y el razonamiento ( variando en cada caso, pues hay cantidad de modelos y los síntomas en cada caso pueden ser muy diferentes). Sofía tiene una parálisis cerebral, "profunda" ( no existe quizás este término en este caso, pero lo explico así para que me entendáis), tiene todo lo que la enfermedad puede traer consigo. Viaja siempre en su silla de ruedas, adaptada a su cuerpo y desde hace unos meses juega en el parque con una especie de "tacataca" , que le permite estar de pie, y andar....más bien deslizarse con mejor soltura. A ella eso de poder moverse por sí misma, aunque necesite a alguien que le ayude a frenar , es algo muy positivo y le hace sacar últimamente más sonrisas que nunca.
Todos en casa echan una mano, pero la verdad que el gran héroe es Paco, el papa de Sofia. Hace 1 año que se quedo en paro, y aunque parezca lo contrario, de hecho trabaja más que antes, casi las 24 horas del día. Paco se desvive por su hija, y su madre siempre le ayuda como puede pues a hay veces, sobre todo cuando hay que levantarle , que no puede coger a su nieta y en esos casos un vecino amigo de la familia, les ayuda. Paco lleva un año luchando para que el Estado le ayude a darle a su hija la vida que se merece , como una niña de su edad. Participa en manifestaciones, charlas, recogida de firmas...a la vez que da a su hija cada día todo el apoyo que necesita. Tanto su mujer, como sus otros hijos y todo el personal del colegio, también echan una mano y la verdad que entre todos se entienden muy bien y eso para Sofía también es muy beneficioso.
Ella ve que es diferente al resto de las niñas de su edad , y muchas veces incluso llora cuando no puede alcanzar hasta las cosas más sencillas, pero entonces su papa la coge, le da su muñeca favorita y entre los dos le dan besitos en la frente borrar las lágrimas y hacer que se ría. Al final la que se ríe es Sofía, pero ella cree que la muñeca también está más contenta en esos momentos.
Sofía es una pequeña muñeca de porcelana, tan frágil que muchas veces cuando la gente la conoce no se atreven ni a acercarse y les da miedo tocarla por si la "rompen". Pero entonces ella es la que da el primer paso, alarga el brazo (lo que puede) y te da una caricia en la cara y entonces te señala el balón para jugar. Es curioso pero hay niños como Sofía , que nos dan un enorme ejemplo a los demás. Son ellos los que necesitan ayuda y sin embargo somos nosotros los que la recibimos de ellos.....
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