Un corazón más pequeño, que late más fuerte

      Capítulo 14:  Pequeños temblores involuntarios 

 Os voy a contar la historia de mi abuela. Mi nombre es Sandra , y mi abuela se llama Carmela. Es una mujer fuerte que ha sabido sacar adelante a una familia y ahora también hace lo mismo con sus nietos. Lo mejor de mi abuela Carmela es su sonrisa, ese pequeño gesto radiante que animaría a cualquier en cualquier situación. Puede que suene un poco "como es mi abuela...", pero lo cierto es que es así. Mi abuela Carmela es una repartidora de sonrisas a diestro y siniestro. 

   Mi abuela tiene 67 años, pero aparenta muchos menos. Es una abuela con mucha vitalidad, con muchas ganas de viajar y sobre todo muy conprometida con las causas benéficas. Pero hay algo de lo que mi abuela no puede "huir" y es que desde hace dos años tiene la enfermedad del Parkinson.  Afortunadamente, para ver un rayo de luz dentro de esta historia, su grado de enfermedad se encuentra en el Estadío 2 , es decir : suele presentar  alteraciones en la expresión facial, el parpadeo es menos frecuente , posturas  en ligera flexión, algunas dificultades para realizar actividades básicas del día a día, a veces se le borra la sonrisa y tiene síntomas de depresión y algunas veces los medicamentos le producen efectos secundarios.  Esto puede parecer mucho, pero también podría ser mucho peor y por ello lo llevamos entre todos bastante bien. 

    Toma todos los días su pastilla para reducir los síntomas, pero es una enfermedad que no tiene una cura completa. Yo pensaba que lo único que identificaba a esta enfermedad es sólo el movimiento involuntario de la mano (sobre todo en reposo) , pero tiene mucho más, aunque ese sea uno de los síntomas más característicos. Mi abuela tiene tal vitalidad que esos movimientos a veces pasan desapercibidos, pero aunque intente a veces engañarnos, la enfermedad se revela de forma involuntaria.   Para mi mi abuela es un ejemplo a seguir.

   La enfermedad podría haber mermado a ella y podría haberle hecho bajar su intensisima actividad, pero nada más lejos de la realidad.  Mi abuela es una persona que ha superado la enfermedad y ha aprendido a convivir con ella y aunque , nunca te puedes acostumbrar a algo así del todo, ella le ha sonreído a la cara y le ha ganado la batalla. No sabemos si los síntomas irán a más , pero lo que si sabemos todos es que mi abuela Carmela es una "súper abuela" y por mucho que sople el viento , es como el junco que nunca podrá romperse y caer. 

    Carmela es una mujer valiente, dispuesta a todo, que no le da miedo decir su edad, que no se esconde al tomarse la pastilla, a la que la enfermedad le ha cambiado la vida. Ella dice que de tanto moverse, su cuerpo ahora no puede estar quieto, por eso se mueve aunque ella ya no le mande. Y aunque lleven un ritmo distino, mi abuela seguirá bailando y contagiando su energía , aunque sus pasos le dificulten a marcar bien el ritmo.  Bailara con pequeños temblores involuntarios que hacen de ella alguien muy especial.  

Un corazón mas pequeño, que late mas fuerte

 
       Capítulo 13: Mi cuerpo no me responde como quiero

  Hoy os quiero presentar a Marcos. Es un niño que tiene 6 años y a pesar de ser tan pequeño ya ha pasado varias veces por el quirofano. Cada vez que tiene que operarse, su tía le da una pulsera de algún color, tiene la muñeca bordeada por un arco iris que desborda esperanza.  Desde que nació su cuerpo no le responde como debe y eso que parece que todo esta en su sitio y en orden....parece pero desafortunadamente esto no es así del todo.

   Marcos es hijo único, por eso sus padres tienen todo su cariño para él. En el cole es un niño normal, ya controla los episodios en los que se queda con faltas respiratorias o tiene problemas digestivos en la hora del comedor. Hablando de comida, lo mas curioso de todo es que Marcos, es un niño que come mucho y aun así tiene una falta de peso importante, muy por debajo de lo normal para su edad.  Ademas el "color" de su piel es salado, esto quiere decir que a la hora de sudar por ejemplo, su piel tiene dificultad para absorber el sodio y el cloro de ahí que su piel este "mas salada" que el de otra persona.

   Y si, seguro que muchos ya la habéis descubierto. Marcos tiene fibrosis quística.  La fibrosis quística, es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud.  Es una enfermedad de las denominadas degenerativas, que afecta a los pulmones y al sistema digestivo principalmente. Para que estas personas puedan hacer vida "normal", se tienen que estar sometiendo constantemente a tratamientos y al apoyo incondicional de sus familias. La detección precoz es muy importante para ampliar su calidad de vida e incluso para los casos mas graves existe la posibilidad del trasplante ...pero aun y todo es una enfermedad que a día de hoy, no tiene una curación completa.  Los médicos recomiendan que estas personas deben llevar una nutrición adecuada y controlada, utilizar medicinas que controlen los problemas respiratorios y practicar algún deporte  para fortalecer el tórax de forma constante.

     A pesar de todo esto Marcos, sus profesores, cuidadoras y toda su familia intentan que haga una vida lo mas normal posible. El desconocimiento que se tiene a nivel general de esta enfermedad, hace que algunas veces Marcos no tenga la respuesta adecuada en cada momento. El siempre esta preguntando porque su "tripita" y sus pulmones no le responden como quiere. Porque siente pinchazos de repente, o porque parece que al comer no sienta nada, parece como si no comiera nada. Tiene el mismo peso que hace mucho tiempo y sus papas ve que están preocupados, aunque intenten disimularlo forzando sonrisas que nunca parecen de llegar del todo.

      Pero bueno, Marcos es un valiente y tiene "un corazón mas pequeño, que late mas fuerte", llega a clase y sonríe el primero, levanta la mano siempre que la profesora pregunta algo y es el primero para buscar personajes para la obra de final de curso. Derrocha vitalidad por todos los poros, y aunque por dentro cada día le cueste mas , por fuera es un superhéroe  que busca jugar y aprender ayudando a los demás , mientras su criptonita va adueñándose poco a poco del interior de su cuerpo. Pero es valiente y seguirá luchando día a día gracias a la ayuda de todo los que le quieren