Que estaba pasando un dia como hoy en....



martes, 4 de marzo de 2014

Un corazón mas pequeño, que late mas fuerte



 
       Capítulo 13: Mi cuerpo no me responde como quiero

  Hoy os quiero presentar a Marcos. Es un niño que tiene 6 años y a pesar de ser tan pequeño ya ha pasado varias veces por el quirofano. Cada vez que tiene que operarse, su tía le da una pulsera de algún color, tiene la muñeca bordeada por un arco iris que desborda esperanza.  Desde que nació su cuerpo no le responde como debe y eso que parece que todo esta en su sitio y en orden....parece pero desafortunadamente esto no es así del todo.

   Marcos es hijo único, por eso sus padres tienen todo su cariño para él. En el cole es un niño normal, ya controla los episodios en los que se queda con faltas respiratorias o tiene problemas digestivos en la hora del comedor. Hablando de comida, lo mas curioso de todo es que Marcos, es un niño que come mucho y aun así tiene una falta de peso importante, muy por debajo de lo normal para su edad.  Ademas el "color" de su piel es salado, esto quiere decir que a la hora de sudar por ejemplo, su piel tiene dificultad para absorber el sodio y el cloro de ahí que su piel este "mas salada" que el de otra persona.

   Y si, seguro que muchos ya la habéis descubierto. Marcos tiene fibrosis quística.  La fibrosis quística, es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud.  Es una enfermedad de las denominadas degenerativas, que afecta a los pulmones y al sistema digestivo principalmente. Para que estas personas puedan hacer vida "normal", se tienen que estar sometiendo constantemente a tratamientos y al apoyo incondicional de sus familias. La detección precoz es muy importante para ampliar su calidad de vida e incluso para los casos mas graves existe la posibilidad del trasplante ...pero aun y todo es una enfermedad que a día de hoy, no tiene una curación completa.  Los médicos recomiendan que estas personas deben llevar una nutrición adecuada y controlada, utilizar medicinas que controlen los problemas respiratorios y practicar algún deporte  para fortalecer el tórax de forma constante.

     A pesar de todo esto Marcos, sus profesores, cuidadoras y toda su familia intentan que haga una vida lo mas normal posible. El desconocimiento que se tiene a nivel general de esta enfermedad, hace que algunas veces Marcos no tenga la respuesta adecuada en cada momento. El siempre esta preguntando porque su "tripita" y sus pulmones no le responden como quiere. Porque siente pinchazos de repente, o porque parece que al comer no sienta nada, parece como si no comiera nada. Tiene el mismo peso que hace mucho tiempo y sus papas ve que están preocupados, aunque intenten disimularlo forzando sonrisas que nunca parecen de llegar del todo.

      Pero bueno, Marcos es un valiente y tiene "un corazón mas pequeño, que late mas fuerte", llega a clase y sonríe el primero, levanta la mano siempre que la profesora pregunta algo y es el primero para buscar personajes para la obra de final de curso. Derrocha vitalidad por todos los poros, y aunque por dentro cada día le cueste mas , por fuera es un superhéroe  que busca jugar y aprender ayudando a los demás , mientras su criptonita va adueñándose poco a poco del interior de su cuerpo. Pero es valiente y seguirá luchando día a día gracias a la ayuda de todo los que le quieren

   

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